大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾?李子驕 張海振 深圳報(bào)道

　　“不清楚”“不知道”“不了解”……

　　在記者采訪的大多數(shù)人中，對(duì)生前預(yù)囑的了解，不過是在關(guān)于深圳首創(chuàng)中國大陸“生前預(yù)囑”立法的新聞報(bào)道中，注意到了只言片語：6月23日下午，深圳市七屆人大常委會(huì)第十次會(huì)議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，“生前預(yù)囑”第一次被寫進(jìn)了條例中。這意味著2023年1月1日條例正式實(shí)施后，深圳居民的生前預(yù)囑將受法律保護(hù)。

　　生前預(yù)囑，是指人們事先（也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí)）簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。

　　人們常說，人生除了生死無大事。既然臨終時(shí)刻總會(huì)到來，那么關(guān)于讓生命體面“落幕”的問題，或許值得每個(gè)人思考。近日，大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾邅淼缴钲谑猩邦A(yù)囑推廣協(xié)會(huì)，對(duì)話會(huì)長李瑛，了解生前預(yù)囑立法對(duì)患者和家屬來說意味著什么，她本人與生前預(yù)囑又有著怎樣的緣分。

李瑛接受記者采訪

　　帶走一片樹葉，傳播一個(gè)理念

　　夏季，下雨天。雷鳴陣陣，沒有驚擾到來來往往的行人，反而襯得那棵“安寧樹”更為靜謐。記者推開協(xié)會(huì)辦公室的門，房間里擺放的一棵“樹”隨之映入眼簾。樹干用白色金屬材料編織而成，銀杏葉形狀的紙上印刷著宣傳資料，懸掛起來，在等人取走。

　　“為了推廣生前預(yù)囑理念，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)創(chuàng)建了‘安靜種樹’項(xiàng)目，‘樹’指的是一個(gè)報(bào)刊架，架子上擺放著推廣生前預(yù)囑的宣傳資料，在全國多地產(chǎn)生了非常好的推廣作用和影響力?！崩铉榻B，在推廣中，協(xié)會(huì)奉行的是第一時(shí)間緘默原則，即不主動(dòng)向人宣傳灌輸尊嚴(yán)死理念。

李瑛向記者介紹“安寧種樹”項(xiàng)目

　　后來，深圳協(xié)會(huì)也采用了“種樹”這種宣傳形式，在架子的設(shè)計(jì)上更加符合“樹”的造型，并且融入了美觀、引人注目的一些設(shè)計(jì)思想。“這棵‘樹'由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的王瑛會(huì)長親自命名，叫做‘安寧樹’，是‘安靜樹’的姊妹樹。”

　　“帶走一片樹葉，傳播一個(gè)理念”，深圳的“安寧種樹”項(xiàng)目旨在讓生前預(yù)囑理念傳播到千家萬戶。李瑛說，協(xié)會(huì)計(jì)劃種下一千棵“安寧樹”，提供給樂意傳播理念的機(jī)構(gòu)和志愿者們領(lǐng)養(yǎng)。

深圳二院老年醫(yī)學(xué)科的“安寧樹”

　　醫(yī)學(xué)有邊界，生命有盡頭

　　在五片“銀杏葉”上，印刷了生前預(yù)囑和安寧療護(hù)的含義，以及協(xié)會(huì)文化等內(nèi)容。李瑛回憶，五年前，作為一名老年醫(yī)學(xué)科醫(yī)生的她，還和同事們一直秉持著救死扶傷、永不言棄的理念，對(duì)臨終患者總是窮盡所有救治方式，想要挽救患者生命。但對(duì)于真正到了生命末期的患者，實(shí)際上任何搶救措施也只是徒勞。

　　“2017年，我所在的深圳二院老年醫(yī)學(xué)科和北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科建立了三項(xiàng)工程合作關(guān)系。簽訂合作協(xié)議后，北京協(xié)和醫(yī)院向我們提供了國際國內(nèi)最先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)和理念。”李瑛說，在學(xué)習(xí)過程中，自己接觸到了安寧療護(hù)和生前預(yù)囑，并產(chǎn)生了濃厚的興趣。

李瑛參加學(xué)術(shù)交流會(huì) 受訪者供圖

　　所謂安寧療護(hù)，是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。而事先立下預(yù)囑，就可以在臨終時(shí)順利獲得安寧療護(hù)服務(wù)。李瑛認(rèn)為，“生命是有盡頭的，醫(yī)學(xué)是有邊界的。瀕臨死亡之前，如果病人承擔(dān)了更多痛苦，家庭也面臨著更大的負(fù)擔(dān)，或許安寧療護(hù)是另一種選擇。”

　　以前把病危的病人送進(jìn)ICU搶救，但她對(duì)自己的父親卻沒有這樣做

　　安寧療護(hù)為李瑛打開了一個(gè)新世界的大門，而之后她一直堅(jiān)持推廣相關(guān)理念，則與父親的離世有關(guān)。

　　2012年，李瑛的父親患了腎癌，在ICU住過一段時(shí)間。出院之后，她的父親召開了一次家庭會(huì)議?！案赣H說將來無論他發(fā)生什么情況，都不許再把他送進(jìn)ICU，如果真有什么事，給他輸點(diǎn)液、輸點(diǎn)氧氣就可以了，別的都不用做?！?/p>

深圳市第二人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科病區(qū)

　　在和父親交談的過程中，李瑛了解了父親最真實(shí)的感受?！案赣H說，ICU日夜燈火通明，機(jī)器的響聲此起彼伏，就像一個(gè)作戰(zhàn)指揮部，根本得不到休息。而且躺在冷冰冰的病床上，全身插滿管子，也不能穿衣服，覺得自己特別沒有尊嚴(yán)?！?/p>

　　2016年，李瑛的父親突然高熱昏迷。那時(shí)的李瑛還沒有接觸生前預(yù)囑的理念，在送往醫(yī)院的途中，她對(duì)父親的囑托心存糾結(jié)?！熬人婪鰝轻t(yī)生的天職，臨終時(shí)不進(jìn)ICU不是就等于放棄搶救嗎？”

　　經(jīng)過一番思想斗爭，李瑛還是遵從了父親的意愿，把父親送進(jìn)呼吸科的普通病房。3個(gè)小時(shí)后，父親病逝?！拔耶?dāng)了30多年醫(yī)生，對(duì)病危的病人都是竭盡全力搶救或送進(jìn)ICU盡力搶救，但對(duì)自己的父親卻沒有這樣做?！边@件事成了李瑛的一個(gè)心結(jié)，她寢食難安，一直反復(fù)問自己，這樣做到底對(duì)不對(duì)？直到接觸安寧療護(hù)理念和生前預(yù)囑理念，她才釋懷，并慶幸父親的選擇是明智的。

“安寧種樹”項(xiàng)目啟動(dòng)儀式 受訪者供圖

　　救或者不救，不僅事關(guān)倫理，還牽扯到法律

　　不難想象，面對(duì)親人的“口頭”預(yù)囑，入行多年的醫(yī)生尚且難以抉擇，何況是普通人?！八麄兡芟嘈诺闹挥嗅t(yī)院和醫(yī)生，而傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的做法，仍然會(huì)讓大多數(shù)醫(yī)生把患者送到ICU進(jìn)行氣管插管等生命支持系統(tǒng)維系生命?！崩铉f，在送ICU之前，醫(yī)生會(huì)征求患者家屬意見要不要搶救，要不要進(jìn)ICU，大多數(shù)家屬明知救不過來，但迫于親情和害怕?lián)稀安恍⒅印钡茸锩а勒f“進(jìn)”，事后看見親人在ICU的境遇，又有絕大多數(shù)家屬后悔不迭。

　　近年來，受新冠肺炎疫情影響，家屬不允許進(jìn)入ICU探視，根本沒辦法在親人活著的時(shí)候再見上一面。有時(shí)候家屬會(huì)想要親人離開ICU，撤出氣管插管或者其他生命支持系統(tǒng)，但這可能直接導(dǎo)致病人死亡，又牽扯到嚴(yán)重的倫理和法律問題?！翱梢钥闯觯诮】祷蛘咭庾R(shí)清楚的時(shí)候，提前把自己生命最后一公里時(shí)要或不要什么樣的醫(yī)療措施安排好，以備不時(shí)之需，其實(shí)非常有必要?！?/p>

深圳市第二人民醫(yī)院

　　為了幫助生前預(yù)囑在民間推廣，在北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的幫助下，經(jīng)民政局批準(zhǔn)，深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)于2021年3月26日正式成立。協(xié)會(huì)由深圳市衛(wèi)生健康委員會(huì)擔(dān)任業(yè)務(wù)主管單位，深圳市第二人民醫(yī)院等8家安寧療護(hù)試點(diǎn)單位做主要發(fā)起單位，成為全國第二個(gè)推廣生前預(yù)囑的公益組織，由李瑛擔(dān)任創(chuàng)會(huì)會(huì)長。

　　而這一年，正好是《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂的時(shí)刻。被寫進(jìn)《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》前，生前預(yù)囑并不能被保證執(zhí)行，決定權(quán)還是掌握在家屬手中。后來，深圳市衛(wèi)健委組織了多次與深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)及北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)關(guān)于生前預(yù)囑立法的討論會(huì)，并提交草案，于2021年6月28日由深圳市第七屆人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì)第二次會(huì)議審議了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例（修訂草案）》，并列入2021年立法計(jì)劃。

協(xié)會(huì)組織宣傳活動(dòng) 受訪者供圖

　　“我不怕死，只是不想再這么痛苦地活著”

　　李瑛介紹，立下生前預(yù)囑的方式其實(shí)有很多。比如，通過“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的“我的五個(gè)愿望”，掃描二維碼來填寫，或者填寫紙質(zhì)版。可以口頭表達(dá)，也可以錄音錄像，并且預(yù)囑也能更新，以最后一份為準(zhǔn)。“立囑最好是在意識(shí)清楚、環(huán)境輕松的狀態(tài)下，與家人、朋友、醫(yī)生甚至律師等相關(guān)人士一起討論，充分了解，然后再做出決定?！?/p>

　　受傳統(tǒng)思想觀念影響，國內(nèi)對(duì)死亡話題的討論一直比較避諱。填寫預(yù)囑最多的，恰恰是一些經(jīng)歷過生死問題的中老年人，其中就有李瑛曾經(jīng)的病患。

　　“2020年，有一位70多歲的老人傅先生，他當(dāng)時(shí)是處于糖尿病腎病終末期，每隔一天就要通過血液透析排毒。但每次做血透，他都要掙扎三四個(gè)小時(shí)，必須得幾個(gè)人按著他的手腳，才能順利進(jìn)行。老人覺得非常痛苦，所以他告訴家人，不希望繼續(xù)治療?！?/p>

我的五個(gè)愿望

　　看到父親如此這般，傅先生的兒子也非常痛苦。如果聽老人的話，醫(yī)生說一旦超過兩次不按時(shí)做透析，他的生命或許一周之內(nèi)就要結(jié)束了；繼續(xù)血透，父親又是如此抗拒，以死相抗。后來他在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)，李瑛是生前預(yù)囑和安寧療護(hù)方面的專家，因此找到了李瑛。“每個(gè)人的生命都是寶貴的，當(dāng)疾病到了不可治愈的末期時(shí)，去和留應(yīng)該由病人自己做主?！眱扇诉M(jìn)行了深入溝通后，再次去征求老人的意見，把不做血透的后果向他說明。

　　“你害怕嗎？”

　　“我不怕死，只是不想再這么痛苦地活著?！崩先诉B續(xù)三次表達(dá)了這樣的意愿。

　　通過家庭會(huì)議與家屬共同決策，最終，傅先生接受了安寧療護(hù)。轉(zhuǎn)到安寧療護(hù)的病床，拔掉了身上所有的管子，不久老人又要求回到家中，接受居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的服務(wù)。三周后，他在自己家中安詳?shù)亻]上了眼睛。

　　希望讓每個(gè)人都知道：即使活到最后一刻，你仍然是那么重要

　　即便在應(yīng)用過程中，生前預(yù)囑的效果正在逐步達(dá)到李瑛的期望。然而，民眾的知曉率和接受度不高，也成為她不得不思考的課題?！爱吘姑總€(gè)人都有社會(huì)屬性，一個(gè)決定，就可能影響到一個(gè)家庭或社會(huì)。我希望帶著協(xié)會(huì)成員一起，通過宣傳推廣，讓生前預(yù)囑的理念，真正進(jìn)入千家萬戶?！?/p>

工作中的李瑛

　　不只是深圳?；蛟S，未來在全國各地，在一家又一家醫(yī)院，在咖啡館和圖書館，在公園和機(jī)場，一棵棵“安寧樹”“安靜樹”將生根發(fā)芽，開枝散葉。

　　分別前，李瑛也摘下幾片“銀杏葉”，送給記者。

　　屋外雨過天晴，微風(fēng)襲來，吹開的那一片片“葉子”，也為這次采訪做了腳注。上面寫道：“你是重要的，因?yàn)槟闶悄?。即使活到最后一刻，你仍然是那么重要。我們?huì)盡一切努力幫助你安然逝去；但也會(huì)盡一切努力，讓你好好活到最后一刻?！?/p>

記者帶走“銀杏葉”